氯巴占落地 “鐵馬冰河”：很高興罕見病群體受到全社會(huì)的重視

“鐵馬冰河”因代購氯巴占被羈押、氯巴占急需“身份證”……關(guān)于救命藥氯巴占的進(jìn)展，頂端新聞·河南商報(bào)一直非常關(guān)注。

9月22日，注定是癲癇類罕見病患兒群體的“狂歡日”：氯巴占在北京協(xié)和醫(yī)院開出首單，這意味著原來屬于我國二類精神藥品的氯巴占，終于擁有了合法購買途徑。“鐵馬冰河”稱，“很高興罕見病群體受到全社會(huì)的重視。”

得知可能買到“救命藥”她第一時(shí)間報(bào)了名

封林霜刷到氯巴占即將在北京協(xié)和醫(yī)院開出首單的群消息時(shí)，正抱著兒子豆豆坐在北京大學(xué)第一醫(yī)院的門診樓里，這是她來北京第11天后，收到的第一個(gè)好消息。

豆豆4個(gè)月前查出有癲癇腦病，到現(xiàn)在也才10月齡，中間用藥一直控制不住。

作為罕見病患兒的“新”家庭，封林霜并不知氯巴占頗具爭議的身份，她光知道氯巴占是治療小兒癲癇的特效藥，副作用小，但在此之前，并未聽說曾有患兒家長“鐵馬冰河”(網(wǎng)名)因代購氯巴占，以“走私、運(yùn)輸、販賣毒品罪”被羈押，只因其在我國屬于第二類精神藥品。所以，當(dāng)?shù)弥锌赡苜I到孩子的救命藥氯巴占后，她第一時(shí)間在群內(nèi)報(bào)了名。

符合條件的患兒家長，都十分想拿到國內(nèi)首盒氯巴占。河南中牟患兒家長李芳說，自從去年7月，“鐵馬冰河”被羈押后，其他代購謹(jǐn)言慎行，不敢再代購氯巴占。物以稀為貴，原來400多元一盒的藥被炒到七八百元甚至1000元，不少家庭買不起甚至買不到，而失去藥物的控制，一部分患兒患病的頻率增加了。

李芳及其他3位患兒母親曾因幫“鐵馬冰河”代收氯巴占，同樣以“走私、運(yùn)輸和販賣毒品罪”被起訴，但因情節(jié)輕微不予處罰，可她至今仍背有與“毒品”氯巴占相關(guān)的案底，從而奔走在撤訴的路上。氯巴占的“首發(fā)”，讓她看到了一絲希望。“氯巴占本身就不是毒品。”她堅(jiān)定地說，“這就是孩子的救命藥。”

首單在北京開出氯巴占終于“落地”

8月27日，藥企賽諾菲在線上聯(lián)合國內(nèi)多位抗癲癇專家，開啟2022年氯巴占特殊引進(jìn)上市會(huì)，其中提到，今年1月30日，賽諾菲收到臨床急需藥品采購申請(qǐng)，第一時(shí)間調(diào)配全球范圍資源，全力提高產(chǎn)能，以期滿足中國市場的迫切需求。

6月29日，國家衛(wèi)生健康委發(fā)布《臨床急需藥品臨時(shí)進(jìn)口工作方案》和《氯巴占臨時(shí)進(jìn)口工作方案》的通知，允許全國符合條件的醫(yī)療機(jī)構(gòu)，依法依規(guī)申請(qǐng)進(jìn)口氯巴占及其他臨床急需藥品，北京協(xié)和醫(yī)院為牽頭進(jìn)口醫(yī)院。

國家發(fā)布的消息一出，撥開了患兒家長們心中的陰霾，他們對(duì)進(jìn)口氯巴占望眼欲穿。

7月28日，首批氯巴占到達(dá)上?？诎?。多位國內(nèi)專家表達(dá)了對(duì)進(jìn)口氯巴占合法“落地”消息的振奮，這個(gè)在之前備受爭議、“躺”在我國第二類精神藥品名單上的藥品，終于有了合法身份。

9月22日，頂端新聞·河南商報(bào)記者從罕見病患兒家長處了解到，賽諾菲德版氯巴占已經(jīng)于下午在北京協(xié)和醫(yī)院開出首單，規(guī)格為10mg，每盒100片，定價(jià)317元，“神經(jīng)內(nèi)科副教授級(jí)別專家可以開藥，每次只能開一盒。”了解情況的家長介紹，“首次需要帶患者就診，第二次可以由家屬攜帶醫(yī)保卡和病例資料代開。”

李芳在病友群第一時(shí)間獲知氯巴占開首單的消息，激動(dòng)得難以用語言形容，“這下好了，前陣子醫(yī)生調(diào)了藥量，以后我們就能在國內(nèi)隨時(shí)買到了!”

據(jù)媒體報(bào)道，宜昌人福藥業(yè)公司表示，“國產(chǎn)氯巴占預(yù)計(jì)將于10月份上市，目前價(jià)格正在綜合考慮中，將比進(jìn)口藥品更有價(jià)格優(yōu)勢(shì)。”

“鐵馬冰河”：很高興罕見病受到全社會(huì)重視

氯巴占即將在全國各省定點(diǎn)醫(yī)院上架，“鐵馬冰河”一家百感交集。自去年7月起，他在中牟縣看守所被羈押近10個(gè)月，今年4月中旬，“鐵馬冰河”通過第三次取保候?qū)?，目前，案件仍未審判?/p>

他告訴頂端新聞·河南商報(bào)記者，自己的案子被社會(huì)和媒體關(guān)注，帶來了一個(gè)積極作用：大家對(duì)罕見病及藥品的關(guān)注越來越多，“一直以來，我們這個(gè)群體在用藥方面特別無奈。”

“鐵馬冰河”說，治療難治性癲癇，很多會(huì)用到藥品氯巴占和喜寶寧，其藥效好，在病友之間應(yīng)用廣泛，他出事后，影響到氯巴占的代購市場。所以，取保候?qū)徍?，他看到國家?duì)氯巴占及其他罕見病藥品的關(guān)注，并制定相應(yīng)的進(jìn)口辦法，包括國內(nèi)有藥企也在做仿制藥，“這是我沒想到的，很高興看到全社會(huì)的重視，罕見病并不罕見，我國有相當(dāng)一部分群體患有各種罕見病。”

氯巴占藥品迎來很大突破，他也希望全社會(huì)的目光可以轉(zhuǎn)向其他罕見病藥品，“比如喜寶寧，據(jù)我所知，這種藥品目前還通過代購購買，這個(gè)藥品與氯巴占一樣，在國外已經(jīng)應(yīng)用多年。”

對(duì)于罕見病患者家庭來說，藥品屬于必需品，是維持病情穩(wěn)定不發(fā)作甚至是救命的藥品，“如果斷藥，對(duì)于很多孩子是致命的，作為家長，無法冷靜目睹孩子抽搐。”“鐵馬冰河”說，“有些小孩兒一抽搐就是幾個(gè)小時(shí)，這對(duì)于正常家庭而言難以想象。”

“有疾病就有用藥需求，氯巴占和其他在我國第二類精神藥品名單上的藥品，都會(huì)因患兒的需求，產(chǎn)生多種購買渠道，而防止藥品流入非法途徑，國家層面的管控是應(yīng)該也是必然的。”“鐵馬冰河”說。(頂端新聞·河南商報(bào)首席記者張逸菲文/圖)

標(biāo)簽： 氯巴占落地 鐵馬冰河 罕見病群體 癲癇類罕見病患兒

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